Sofrimento: doença rara faz adolescente trocar de pele a cada 41 dias
Ari Wibowo, de 16 anos, convive com uma condição muito rara e angustiante. Diagnosticado com erythroderma ― uma doença inflamatória da pele ― o adolescente troca de pele a casa 41 dias, fazendo com que fosse apelidado de “menino cobra”. As informações são do site DailyMail
Wibowo tem essa condição desde que nasceu e, para tentar melhorar seus sintomas, o garoto tem que manter sua pele hidratada 24 h por dia
O fotógrafo Nurcholis Lubis, de 35 anos, tem documentado a condição do menino como parte de um projeto de dissertação e afirma que é angustiante ver a condição do menino.
― É muito triste, porque nasceu com a pele escamosa em todo o corpo. Sua aperência é semelhante a uma pessoa que foi severamente queimada, desde a planta do pé até a cabeça
― Se o menino não hidratar ou mergulhar a pele em água, seu corpo encolhe e endurece como uma escultura e ele não é capaz de se mover
Segundo o fotógrafo, Wibowo e sua família vivem em função da condição do adolescente. Apesar disso, o menino tenta viver uma vida normal.
― Ele come comida normal como todos os outros e seus petiscos favoritos são macarrão instantâneo e biscoitos
― Ele tinha dificuldades para fazer amigos quando era mais jovem, mas costumava ir brincar com as outras crianças mesmo assim. Mas, na maioria das vezes, as outras crianças não chegavam perto dele por ele ser diferente
Ari está tendo aulas, mas é forçado a estudar sozinho por causa da ignorância da comunidade sobre sua condição.
― Nenhuma escola está disposta a aceitá-lo, porque temem que sua condição de pele seja contagiosa para os professores e outros alunos
O adolescente tem dificuldade para falar por causa da condição e seu olho direito é ruim. Já seu olho esquerdo deve ser mantido úmido com gotas constantes para que ele possa continuar enxergando
Fonte:noticias.r7
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